Carta AEA 7
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
- 7.1) En vez de hacer la guerra cada uno por su cuenta, si los pacientes de aniridia trabajamos unidos, nos comemos con patatas a cualquiera que trate de impedir que todos podamos beneficiarnos de los revolucionarios avances médicos.
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones
Evidentemente, regresar a la casilla de salida y volver a empezar con la creación de una nueva asociación de pacientes de aniridia no puede ser nunca una buena solución, sino solamente la menos mala de las alternativas adelante. La mejor solución es sin duda que los pacientes de aniridia trabajemos todos unidos en la defensa de nuestros derechos. Yo no quisiera que nadie me despistase de cuál es realmente el problema. Mi conflicto no es con las personas que conforman la junta directiva de la AEA. Lamentablemente, hoy por hoy, las personas enfermas de aniridia, el problema lo tenemos con las autoridades sanitarias, que en la actualidad obstaculizan la investigación y desarrollo de terapias médicas y no nos permiten tratarnos de nuestras dolencias. Yo no solo desconozco, sino que realmente no tengo ganas de perder el tiempo elucubrando sobre cuáles son los motivos por los que la junta directiva actual ha permanecido impasiva ante semejante aberración. Lo que yo tengo claro es que hay que poner fin a este dislate.
- 7.1) En vez de hacer la guerra cada uno por su cuenta, si los pacientes de aniridia trabajamos unidos, nos comemos con patatas a cualquiera que trate de impedir que todos podamos beneficiarnos de los revolucionarios avances médicos.
Decía la presidenta en funciones de la AEA que yo soy una persona con ganas de batalla. Se equivoca, yo no encuentro ningún placer en andar pegándome con nadie. Lo que pasa es que a mí no me gusta que me pisen, y si hay que levantarse para defenderse, a mí nadie me va a amedrentar. Es el gen del coraje del que gozamos aquellos que nacimos con aniridia. Yo desde luego también estoy por el buen rollo con el Estado, pero si el Poder no nos permite que nos tratemos nuestras dolencias, yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego, para así poder mantener unas miseras subvenciones. Las personas con aniridia no necesitamos subvenciones, sino algo mucho más elemental: que se nos permita tratarnos adecuadamente de nuestras afecciones, de modo que podamos mantener nuestro resto visual, o, dados los recientes, revolucionarios avances médicos, incluso mejorarlo. Los pacientes de aniridia no deseamos vivir de la beneficiencia o la compasión, sino que queremos ser productivos y estar en condiciones de luchar, por nosotros mismos, por nuestros anhelos. Nuestra causa es poderosísima, nuestras reivindicaciones son tan obvias como justas, y la razón está totalmente de nuestro lado. En definitiva, si las personas con aniridia trabajamos unidas, nos comemos con patatas a las autoridades sanitarias y a todo quien se nos oponga.
¡A por ellos, qué son pocos y cobardes!
Javier
- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
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