Carta AEA 2
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
- 2.1) ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de los revolucionarios avances médicos en el tratamiento de afecciones asociadas a la aniridia?
- 2.2) ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de estas fantásticas oportunidades de mejorar el estado de sus ojos?
- 2.3) Las autoridades sanitarias obstaculizan el desarrollo y aplicación de las revolucionarias terapias basadas en células madre, ante la total impasividad de la AEA.
- Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de los revolucionarios avances médicos en el tratamiento de afecciones asociadas a la aniridia?
Como es el caso de la mayoría de las personas enfermas de aniridia, yo sufría insuficiencia límbica. La insuficiencia límbica va poco a poco deteriorando la córnea, y es así como hace unos años yo terminé por quedarme básicamente ciego. Yo no me traté antes la insuficiencia límbica, porque no sabía que existiese ningún tratamiento para contrarrestarla. Yo no sabía que existía un tratamiento contra la insuficiencia límbica, porque nadie me informó. Lo cierto es que la junta directiva de la AEA conoce desde hace bastantes años de la existencia de un tratamiento efectivo contra la insuficiencia límbica. De hecho, la AEA conoce de casos concretos donde esta terapia poco invasiva (consistente en el transplante de células madre mesenquimales al limbo) funcionó con éxito y demostró su efectividad. ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de la existencia de esta terapia contra la insuficiencia límbica?
- ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de estas fantásticas oportunidades de mejorar el estado de sus ojos?
De la misma manera, como bien conoce la directiva de la AEA, el Dr. Alio lleva años trabajando en otra terapia, igualmente basada en la aplicación de células madre, para la regeneración de la cornea. Esta terapia ha logrado mejorar el resto visual de los pacientes al reducir la opacificación corneal. De hecho, hace dos años el Dr. Alio llevó a cabo en España un estudio clínico sobre esta terapia de regeneración corneal. ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de estas fantásticas oportunidades de mejorar el estado de sus ojos?
- Las autoridades sanitarias obstaculizan el desarrollo y aplicación de las revolucionarias terapias basadas en células madre, ante la total impasividad de la AEA.
Lamentablemente, por motivos tan incomprensibles como inconfesables, las autoridades sanitarias imponen enormes trabas al desarrollo y aplicación de estas nuevas terapias basadas en células madre. La única forma de beneficiarse de estos avances médicos es entrando en un estudio clínico o a través de la concesión por parte de las autoridades sanitarias de un permiso especial. De otro modo, el paciente debe escoger entre quedarse ciego o arriesgarse a un transplante penetrante de córnea y limbo o una prótesis corneal. Sin embargo, la mayoría de los oftalmólogos con los que yo he consultado me han desaconsejado estás opciones tradicionales - que sí son permitidas por las autoridades sanitarias -, pues a largo plazo presentan una probabilidad significativa de llevar a la pérdida del ojo.
Es por este motivo que durante estos últimos años he venido pidiendo repetidamente a la AEA que intercediera ante las autoridades sanitarias para que expresara la necesidad que tenemos los enfermos de aniridia de que se nos permita someternos a las nuevas terapias mínimamente invasivas basadas en células madre. Lamentablemente, la AEA no solo no ha elevado nunca ninguna queja ante las autoridades sanitarias, sino que ni siquiera se ha tomado nunca la molestia de responderme explicando cuáles eran los motivos por los que no consideraban oportuno interceder ante las autoridades sanitarias. Es únicamente hace un par de semanas que, a raíz de mis críticas acerca de la manera en que la junta directiva estaba manejando el proceso electoral, la presidenta en funciones de la AEA finalmente se digna a escrirme, si bien con el único fin de abroncarme por, entre otras cosas, haber estado molestándola con mis "lloriqueos".
- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
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