Carta AEA 3

- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.

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- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 3.1) La bronca de la directiva de la AEA a un paciente de aniridia descontento: los pacientes de aniridia no podemos pasarnos el tiempo lloriqueando preguntando qué es lo que la asociación de aniridia puede hacer por nosotros, sino qué es lo que nosotros podemos hacer por la AEA.
- 3.2) La aniridia no es ninguna desgracia del destino, que requiera la compasión del resto de la sociedad; sino una extraordinaria oportunidad de mejorarse a sí mismo..
- 3.3) La directiva de la AEA is el submarino que el Poder nos ha colocado para mantenernos sedados..
- 3.4) Los de arriba pretenden quedarse el santo grial de las células madre para ellos solos, e instruyen a los demás a llevar sus dolencias con espíritu positivo.
- 3.5) Lo que los pacientes de aniridia realmente necesitamos es información sobre los revolucionarios avances médicos surgidos recientemente en el tratamiento de nuestras dolencias.
- 3.6) Los 'obstaculos que hoy se ponen a las células madre, frustran los posibles avances médicos del mañana.

- Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia

- La bronca de la directiva de la AEA a un paciente de aniridia descontento: los pacientes de aniridia no podemos pasarnos el tiempo lloriqueando preguntando qué es lo que la asociación de aniridia puede hacer por nosotros, sino qué es lo que nosotros podemos hacer por la AEA. 

- La bronca que me mete la presidenta en funciones deja bien a las claras cuál es la mentalidad que se ha instalado en la AEA: los pacientes de aniridia no se pueden pasar el tiempo lloriqueando preguntando qué es lo que la asociación de aniridia puede hacer por ellos, sino que se deben de preguntar qué es lo que ellos pueden hacer por la AEA. Me explica la presidenta en funciones, que ella nunca solicitó formar parte de la directiva de la AEA, sino que pensaron en ella, pues ella es una persona "desprendida", que se "da a los demás" y "siempre ha estado para ayudar a quienes la necesitan". A mí no me cabe duda alguna de que eso es así, y La Sra. Suárez aceptó formar parte de la junta directiva, guiada por la más sincera voluntad de ayudar. Al fin y al cabo, nuestra vice-presidenta no es un caso extraordinario: por mucho que ella no pueda creerlo, a todos nos gusta ayudar; al menos mientras eso no signifique que se aprovechen de nosotros. También me hace saber la vice-presidenta que ella y sus amigas de la junta directiva de la AEA "han hecho lo imposible por dar a conocer la Aniridia". Se demuestra que aquellos que le pidieron a la Sra. Suárez que formara parte de la directiva de la AEA, lamentablemente, le instruyeron en que la necesidad de los enfermos de aniridia no consiste en las dolencias que les afligen, sino en que se les visibilizase y dar a conocer al mundo la aniridia. Yo entiendo que la vice-presidenta de la AEA no padece aniridia, sino que es madre de una chiquilla con aniridia. Lo que pasa es que la aniridia se expresa en su mayor crudeza al entrar en la edad adulta. 

- La aniridia no es ninguna desgracia del destino, que requiera la compasión del resto de la sociedad; sino una extraordinaria oportunidad de mejorarse a sí mismo. 

A mí me gustaría hacerle ver a nuestra vice-presidenta, que la aniridia no es ninguna desgracia. Yo nací con aniridia congénita y he disfrutado de una vida fantástica, que no cambiaría por ninguna otra. Sin duda alguna, la aniridia me ha dado mucho más de lo que me ha quitado. Siempre he dicho que si me diesen la opción de volver a nacer, con la única garantía de no padecer aniridia, sin duda alguna, preferiría seguir siendo la persona que soy, con mis deficiencias y mis virtudes, y siempre con mi aniridia; pues si no hubiese nacido con aniridia, no sería la persona que soy. A mí realmente me gustaría animar a cualquier madre o padre de un niño con aniridia, a leer mi muy formada y justificada visión sobre lo que la aniridia sorprendentemente termina por representar en la vida de una persona; pues me atrevo a prometer que le entusiasmará y será de enorme ayuda:

http://www.celulasmadreparatodos.org/p/quien-soy.html

- La directiva de la AEA is el submarino que el Poder nos ha colocado para mantenernos sedados..

Mí único problema es que, entrado en la edad adulta, no me permitieron , le repito Sra. Suárez, no me permitieron tratarme la insuficiencia límbica que padezco hasta que fue demasiado tarde. ¿Qué mundo es éste, qué democracia es ésta, que libertad es ésta, que no te permiten tratarte tu dolencia hasta llevarte a la ceguera? Como persona enferma de aniridia que soy, me gustaría explicarle a la vice-presidenta de la asociación de aniridia, que nuestro problema no consiste en que se conozca la aniridia y que el resto de los mortales dedique cada mañana una oración a la aniridia. Con toda franqueza, a mí tampoco me gustaría que me pidiesen que ocupase todas las mañanas un par de horas para acordarme, si tan siquiera uno a uno por un momento breve, de los enfermos de parkinson, leucemia, artritis, diabetes, SIDA, ELA, autismo, alzheimer, esclerosis multiple, etc., etc., etc.. A decir verdad, todas estas afecciones me parecen más graves que la mía, y por consiquiente considero merecen mayor atención. Yo realmente me pregunto, quién es el genio al que se le ocurrio la idea que lo que necesitamos es que se nos visibilice. El problema de los pacientes de aniridia definitivamente no es que los demás no nos ven; ¡por el amor de Dios, nuestro problema es que somos nosotros los que no vemos a los demás! Sra. Vice-Presidenta de la asociación de aniridia, por favor, enteresé. Puesto que usted no padece de aniridia, no puedo culparla por no saberlo de antemano; pero realmente hubiera estado bien que, en su ánimo de ayudar a los demás, en algún momento hubiese sentido algún interés por preguntar al colectivo de pacientes de aniridia, cuáles eran sus necesidades. En su defecto, de algo hubiese servido si al menos hubiese puesto alguna consideración a leer mis lloriqueos.     

El malentendido es ciertamente desgraciado. Me subraya la vice-presidenta, que le ha dedicado - "de forma gratuita", repite, "de forma gratuita" - muchisimas horas a la AEA. Yo siento profundamente que eso así sea, entre otros motivos, porque desde mi punto de vista no puedo sino tener presente, que los asociados de la AEA pagamos una cuota anual ciertamente considerable (sobre todo si se tiene en cuenta el ínfimo apoyo que luego recibimos en correspondencia) Yo comprendo que le resulte terriblemente injusto; pero, a fuerza de ser totalmente sincero, pienso que lo mejor para todos es hacerle saber que, si todo lo que la AEA va a hacer por nosotros es visibilizarnos, realmente hubiese sido preferible que se hubiesen ahorrado los esfuerzos. De su mensaje, yo puedo comprobar que mi razonamiento le "duele enormemente" a la vice-presidenta y le resulta de una ingratitud indignante: pero yo quisiera le fuera posible comprender, que nosotros no podemos sentirun agradecimiento sincero por una labor que nunca solicitamos y a la que no vemos ninguna utilidad. Desde mi punto de vista, sería más lógico que la junta directiva le expresase su malestar y exigiese explicaciones a aquellos y aquellas, que les adoctrinaron a pensar que lo que necesitamos los pacientes de aniridia es que se nos visibilice, y la función de la AEA debe ser desempeñar esa labor. ¡Desde luego, qué manía tienen los de arriba de instruir a los demás en cuáles son los problemas con los que necesitamos "ayuda"!

- Lo que los pacientes de aniridia realmente necesitamos es información sobre los revolucionarios avances médicos surgidos recientemente en el tratamiento de nuestras dolencias.

    

  A falta de que la AEA realmente se preocupe y ocupe de los auténticos problemas de los pacientes de aniridia, nuestra presidenta en funciones me alecciona sobre qué es lo que tenemos que hacer, si se nos presenta alguna dificultad o nos acucia alguna necesidad:  

"Antes de estar en Junta Directiva, buscaba información y cuando quería enterarme de estudios científicos me ponía en contacto directo con los jefes de proyecto, porque antes de quejarme, de lloriquear, de escribir emails de miles de palabras...que se podrían resumir en unas cuantas frases, yo prefiero esforzarme, buscar, indagar, y si luego necesito ayuda, de forma CONCISA, EDUCADA y DESDE EL RESPETO, pido ayuda a la entidad pertinente."

Sra. Presidenta en Funciones, de verdad, dijo la sartén al cazo... Es que es tremendo... Cuando menos podría haber tenido el rigor de citar en qué instancia, si tan siquiera una vez, les he faltado yo el respeto, o, de otra manera, tenga el decoro de ahorrarse la recriminación gratuita. Sra. Suárez, yo, a diferencia de usted, siempre me he dirigido a ustedes con una educación exquisita. Realmente, dígame de lo que presume y le diré de lo que carece. EN concreto, me imparte usted aquí una lección magistral sobre los pasos a seguir a la hora de buscar información para resolver un problema, pero que mala es la suerte que se le ha venido a despistar el último, el más importante de todos los pasos: compartir la información. Sra. Vice-Presidenta de la AEA, necesita usted entender que todos estos esfuerzos que me detalla que realiza usted, buscando información, indagando, enterándose, contactando a las personas clave... a los demás les sirve de absolutamente nada, si luego la información que obtienen no la comparte con el resto de los enfermos de aniridia, sino que se la queda toda para usted y sus amigas. Con toda franqueza, no pienso yo que tenga usted buenos motivos para quejarse y ponerse a lloriquear porque los demás no nos deshagamos en agradecimientos, alabanzas y enaltecimientos  a su persona y la AEA, si el trabajo del que tanto presume es únicamente en su propio y exclusivo beneficio. Realmente, ni siquiera hacía falta que realizase el esfuerzo de confeccionar un sitio web ofreciendo información sobre las terapias basadas en células madre, como por ejemplo he hecho yo de forma gratuita, le repito, de forma gratuita: 

http://www.celulasmadreparatodos.org

La verdad es que unas palabras concisas en cualquiera de los informes que envia la AEA hubiera sido suficiente; si bien, aprovechando los medios de la AEA, lo suyo hubiera sido que la AEA hubiese organizado una charla virtual, donde los jefes de proyecto pudiesen explicar los nuevos avances médicos, y resolver las dudas que los pacientes de aniridia pudiesen tener. Deberían ustedes entender que para los afectados de aniridia que poco a poco se están quedando ciegos como consecuencia de la insuficiencia límbica, pasar de ignorar a conocer que existe un tratamiento médico efectivo contra la insuficiencia límbica, es la diferencia entre quedarse ciegos y mantener sus preciosos restos visuales. De verdad, no está usted en condiciones de ponerse a dar lecciones éticas, mucho menos de andar echando broncas, precisamente a aquellos a quienes usted ha fallado.

- Los de arriba pretenden quedarse el santo grial de las células madre para ellos solos, e instruyen a los demás a llevar sus dolencias con espíritu positivo.

Yo realmente no pienso que fuera mucho pedir que - en cumplimiento de lo establecido en los puntos (d) y (e) de los estatutos de la propia entidad - la AEA compartiese la información de la que disponía. A primera vista, se podría pensar que a la presidenta en funciones le es indiferente cualquier noticia de una terapia contra la insuficiencia límbica, porque, al fin y al cabo, la insuficiencia límbica realmente no se manifiesta hasta que el paciente entra en la edad adulta. Sin embargo, yo francamente pienso que la explicación es otra: yo me temo que los mismos y las mismas que le imparten cursos a los miembros de la junta directiva de la AEA, instruyendo que la necesidad de las personas enfermas es visibilizarnos y dar a conocer nuestra enfermedad, son los mismos que vigilan y obstaculizan el desarrollo de terapias con células madre, y son, finalmente, las mismas que advierten que, bueno, tampoco hace falta esforzarse tanto en informar a las personas enfermas de todos los avances médicos. No es una casualidad que ahora de pronto a todo el mundo le ha dado por liarse la manta a la cabeza con la milonga esta de la visibilización: eso viene de arriba. Los de arriba pretenden quedarse el santo grial de las células madre para ellos solos, e instruyen a los demás a llevar sus dolencias con espíritu positivo. 

- Los 'obstaculos que hoy se ponen a las células madre, frustran los posibles avances médicos del mañana.

Sabiendo como sabemos que las autoridades obstaculizan el desarrollo de terapias con células madre, está segunda explicación es mucho más factible. La verdad es que es lamentable que los pacientes de aniridia estemos aquí tirándonos las unas a los otros los trastos a la cabeza ; cuando deberíamos en cambio estar unidos y centrados en poner fin a dichos obstáculos. Se trata de un problema muy serio que de verdad nos afecta a todos. Los transplantes de células madre al limbo contra la insuficiencia límbica (que llevan ya más de cinco años siendo bloqueados por las autoridades sanitarias), son únicamente el primero de una prometedora sucesión de 'exitos médicos. De la misma manera, se están llevando a cabo numerosos trabajos investigando la aplicación de células madre para la regeneración de la retina. Sí, hoy es el día en que la recuperación del nervio óptico y la retina ha dejado de ser una ilusión imposible, el sueño de una noche de verano, y ha pasado a ser por fin una posibilidad real que se vislumbra ya en el horizonte. Es, sin embargo, de una ingenuidad terrible pensar que los palos que se ponen hoy en las ruedas, no van a tener una consecuencia en el futuro. Por ejemplo, el grupo de investigadores que desarrolló los transplantes de células madre al limbo, han estado también estudiando la aplicación de células madre mesenquimales en el tratamiento de afecciones retinales. Pero si las autoridades sanitarias les bloquean la terapia contra la insuficiencia límbica y echan por tierra todos los esfuerzos y recursos que invirtieron en el proyecto, ¿cómo se les va a pedir que vuelvan a realizar la misma inversión inútil y ruinosa?   

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- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.

- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.