Carta AEA 4
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
- 4.1) Para los pacientes que se han quedado ya ciegos y no tienen familia que les acompañen, resulta un calvario viajar por su cuenta hasta el Camping Natura para poder ejercer el voto.
- 4.2) Mientras que la AEA se gasta (entre alojamiento y comidas) cerca de 500€ en cada familia que participa en el encuentro de familias y aporta un voto a la asamblea; los pacientes que se han quedado ya ciegos y no tienen ya padres que les acompañen, han de buscarse la vida para llegar al Camping Natura y poder ejercer el voto.
- 4.3) Mejor que subvencionarle a unos pocos un encuentro de familias cada año, sería subvencionar un encuentro de familias para todos una vez cada cuatro años.
- La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 4.1) Para los pacientes que se han quedado ya ciegos y no tienen familia que les acompañen, resulta un calvario viajar por su cuenta hasta el Camping Natura para poder ejercer el voto.
La votación de los nuevos estatutos y la nueva junta directiva de la AEA únicamente podrá ser ejercida de forma presencial durante la asamblea extraordinaria que tendrá lugar el próximo 20 de abril en el Camping Natura del Escorial, coincidiendo con el Encuentro de Familias 2024. La AEA no quiere entender que para la gran mayoría de los enfermos de aniridia les es extremadamente difícil desplazarse al Camping Natura para poder ejercer su derecho al voto. Ya no se trata solo de las personas que residan en regiones periféricas, sino que los enfermos de aniridia en edad adulta difícilmente les queda un mínimo de resto visual, que les permita viajar por sí solos hasta El Escorial. Si la asamblea al menos se celebrase en algún centro urbano, sería posible acceder a la votación mediante las excelentes redes de transporte urbano existentes en la mayoría de las principales ciudades del país. A mí realmente me gustaría que la junta directiva de la AEA quisiese entender que para una persona ciega es francamente complicado viajar hasta un camping en el Escorial. Si en cima no se reside en Madrid, la idea se vuelve totalmente inconcebible: La persona ciega, con la única ayuda de su bastón, primero ha de trasladarse a Madrid en transporte público. Una vez en la capital, deberá averiguar qué tren o autobus interurbano le puede llevar hasta El Escorial. Finalmente, incluso si nuestra heroína logra alcanzar El Escorial, todavía le quedará descubrir el modo en el que llegar al Camping Natura.
- 4.2) Mientras que la AEA se gasta (entre alojamiento y comidas) cerca de 500€ en cada familia que participa en el encuentro de familias y aporta un voto a la asamblea; los pacientes que se han quedado ya ciegos y no tienen ya padres que les acompañen, han de buscarse la vida para llegar al Camping Natura y poder ejercer el voto.
Puesto que la duraci'on del viaje hasta el Camping Natura y el regreso al lugar de residencia requerir'a en ambos casos numerosas horas, a menos que se viva en Madrid, se hace imposible completar la odisea en el mismo d'ia de la asamblea. Por consiguiente, resulta necesario obtener alojamiento para las noches del 19 y 20 de abril. De hecho la AEA se ocupa del alojamiento en el camping Natura para ambas fechas; pero la 'unica opci'on disponible son bungalows de 5 ocupantes. Como consecuencia, el paciente adulto, que ya no tiene familia que pueda acompañarlo, va a ser requerido a abonar 160€ por cada noche en el camping. En efecto, como no se podría esperar de otra manera, la dura realidad es que no hay héroes que estén dispuestos a someterse al calvario de viajar por su cuenta hasta El Escorial. Lo cierto es que todos los bungalows reservados serán ocupados por familias que, como es natural, no quieren compartir la estancia con extraños. De modo que el paciente adulto que viaja sólo, por mucho que esté dispuesto a compartir alojamiento, como no hay nadie que lo acompañe en el sentimiento, se ve obligado a pagar las otras cuatro plazas de su bungalow que quedan desocupadas. A 40€ por plaza, el total sale a 160€ por noche.
La verdad es que el plan para una familia con niños es realmente atractivo: fin de semana en lo más selecto de la sierra de Madrid con todos los gastos pagados. En contraste, para los pobres pacientes adultos que viajan solos, la AEA no guarda ni un solo pensamiento: si la asamblea se traslada de un centro urbano a un camping en la sierra, para que las familias puedan disfrutar de un placentero fin de semana en plena naturaleza, a los pobres pacientes adultos que deben viajar sin que nadie les pueda acompañar, realmente les ayudaría que la AEA les pusiese a su disposición un autobús que al menos les resolviese el problemon de acceder al camping desde Madrid, así como el regreso a la capital al finalizar la jornada.
- 4.3) Mejor que subvencionarle a unos pocos un encuentro de familias cada año, sería subvencionar un encuentro de familias para todos una vez cada cuatro años.
EN resumen, se comete la sangrante discriminación por la que, por un lado, la AEA se gasta, entre alojamiento y comidas, cerca de 500€ por cada familia a la que convida al encuentro y asamblea, mientras que por otro lado somete a una prueba de obstáculos imposible a todos los pacientes de aniridia adultos que se encuentran en una situación muchísimo más vulnerable y precaria. Si la AEA se gasta cerca de 500€ por cada familia que participa en el encuentro de familias y aporta un voto en la asamblea, ¿qué menos que la AEA dedicase una fracción de esa suma en ayudar en el desplazamiento a los pacientes adultos que no tienen a nadie que les acompañe? Si hay escasez de fondos, quizá no haga falta organizar un encuentro de familias subvencionado cada año. En ese caso, con el dinero que se ahorrase, se podría empezar a pensar en ayudar también con el desplazamiento a todas esas familias que residen en regiones periféricas. Por ejemplo, se puede subvencionar un encuentro de familias cada cuatro años, pero a cambio se invita a todas.
- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
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