Asociaciones

Noticia: La junta directiva de la Asociación Española de Aniridia (AEA) me amenaza con expulsarme de la asociación por criticar la opacidad y falta de ética democrática, con la que la propia junta directiva está dirigiendo el proceso de selección de candidatos para las elecciones a celebrarse el 20 de abril de 2024. Semejante caciquil actitud me ha llevado a escribir una carta abierta al colectivo de pacientes de aniridia, donde pongo al descubierto el más absoluto abandono al que la Asociación Española de Aniridia, bajo la actual junta directiva, tiene sometidos a los enfermos de aniridia: ¿Qué agentes han determinado que, durante años, la AEA se mantenga en una inaudita convivencia y docilidad ante las incomprensibles e intolerables trabas que las autoridades sanitarias imponen al desarrollo y aplicación de terapias basadas en células madre?

Asociaciones de Pacientes

Las asociaciones de pacientes son una pieza clave en el reconocimiento de los derechos de los enfermos. Indudablemente, una persona por sí sola no tiene fuerza para luchar y hacer valer sus derechos; pero su asociación ciertamente sí poseeé ese poder. Es por lo tanto, no simplemente importante, sino también muy útil, implicarse en una asociación de pacientes y mantener una fluida comunicación con los que van a ser tus representantes. Es así fundamental que la asociación facilite e incentive que sus miembros puedan expresar sus inquietudes y necesidades. Si ésto no se cumple, se corre el riesgo de que el sistema termine por utilizar la asociación como mero tapón para acallar y dispersar las reclamaciones de las personas enfermas. 

En estos tiempos de Democracia Representativa, han surgido asociaciones de pacientes para las más extraordinarias de las enfermedades; de modo que es muy seguro que exista una asociación que se ocupe de tu dolencia. Dado que mi enfermedad es la aniridia, el caso que conozco mejor es el de la Asociación Española de Aniridia (AEA). Desde el momento que nunca es bueno elaborar sobre aquello que se desconoce, yo evidentemente no estoy en condiciones de hablar sobre las circunstancias que rodean a otras enfermedades y las asociaciones que se ocupan de ellas; pero me parece interesante considerar el caso práctico de la aniridia y la AEA, para ilustrar en qué modo las asociaciones de pacientes pueden ser útiles, y extraer reflexiones sobre cuál debe ser la relación entre una asociación de pacientes y sus miembros, así como el apoyo y funciones que una asociación debe proporcionar y desempeñar. No debe ser necesario insistir que los comentarios que aquí se pueden realizar acerca de la AEA, pretendan en ningún modo ser extensibles a ninguna otra enfermedad o asociación. 

yo me afilié a la Asociación Española de Aniridia cuando esta se fundó en 1996, sin embargo, he podido comprobar que con el paso del tiempo la gente ha perdido interés: En abril del 2024, la actual junta directiva de la AEA finaliza su periodo de mandato, los miembros actuales de la junta no tienen interés en continuar en sus puestos, pero tampoco se han presentado otras personas dispuestas a sustituirlas al frente del proyecto. Por si no hubiese ya suficientes dificultades, el sistema se ocupó de redactar los estatutos para requerir la previa composición de candidaturas de cinco personas. No se permite así que una persona se ofrezca individualmente, sino que, cualquiera que tenga algún tipo de interés, debe primero encontrar alguna forma de conectar con otros cuatro asociados y ponerse de acuerdo para formar conjuntamente una candidatura completa. No hace falta explicar que el requisito de juntarse con otras cuatro personas, constituye ya un obstáculo muy difícil de salvar, pues la ley de protección de datos ya se ha encargado de que ningún asociado raso disponga de modo alguno de averiguar como si quiera contactar con otros asociados. Como consecuencia, a menos que la persona tenga un interés muy especial, nadie se va a tomar las grandes molestias requeridas para poder entrar a formar parte de la junta directiva. Así las cosas, a nadie le puede sorprender que las personas con aniridia hayan perdido el interés en su asociación. De modo que, aun cuando se incentive a determinadas personas de manera que finalmente sea posible formar una junta directiva que los asociados esten dispuestos a votar, si los pacientes de aniridia no están interesados, es ciertamente razonable dudar y preocuparse por la supervivencia de la asociación. En el registro aparecerá una asociación de pacientes de aniridia, será posible alegar que los pacientes de aniridia están representados por una asociación; pero, muerta la confianza en sus democr'aticamente elegidos representantes, los pacientes de aniridia dejarán de molestarse en intentar que su asociación les defienda, y se limitarán a asumir de la mejor forma que puedan los problemas que se derivan de su enfermedad. Como colmo, antes de que nos podamos dar cuenta, el sistema se ha asegurado de que la asociaci'on nos transmita a todos y todas un mensaje de ilusión y optimismo: la asociación se va a dejar la piel por visibilizarnos ante el resto de la sociedad y, por lo demás, anima a todas y todos los diverso-funcionales a que entre tanto aprendamos a afrontar nuestros problemas con esperanza y espíritu positivo. Como se resume del mensaje de Cristina Suárez, a fecha del 12 de febrero de 2024 presidenta en funciones de la Asociación Española de Aniridia, las personas enfermas de aniridia no se deben preguntar qué es lo que la asociación de aniridia puede hacer por los enfermos de aniridia, sino qué es lo que los enfermos de aniridia pueden hacer por la Asociación Española de Aniridia. En fin, supongo que no hace falta tener ninguna enfermedad para que esta sensación de frustración resulte familiar... Si alguna vez te han intrigado los mecanismos de control y poder, probablemente te interesará leer el capítulo sobre cómo emerge el consciente y su fascinante paralelismo con el surgir de la civilización, del libro que cito en la pestaña de ¿Quiénes somos?, sobre cómo funciona el cerebro de los animales sociales.

¿Cómo puede ser la asociación de Aniridia útil para los enfermos de aniridia?

Es por lo tanto crítico que los pacientes de aniridia no pierdan el interés en su asociación, y, para lograr ésto, se hace necesario preguntarse cómo puede ser la asociación de aniridia útil para los pacientes de aniridia. Evidentemente, la asociación de aniridia nos será de utilidad si nos sirve para solventar o aliviar nuestros problemas. En ese sentido, resulta de perogrullo que el principal problema con el que se enfrentan las personas afectas de aniridia es su deficiencia visual; por lo tanto la primordial y última prioridad de la asociación de aniridia debe ser caminar hacia el día en que los pacientes de aniridia puedan curar las afecciones que nos afligen.

En pocas palabras, la asociación debe emplear más recursos a:

- Recopilar y divulgar la mejor información sobre aquellos tratamientos que puedan ayudar a los pacientes de aniridia.

- Intercesión ante las autoridades sanitarias para lograr que los pacientes de aniridia dispongan de libre acceso a aquellos tratamientos que ofrecen las mejores perspectivas para sus dolencias. 

Además, la asociación debe mejorar su comunicación con sus asociados. La asociación debe mostrar mucho más interés en conocer y escuchar las inquietudes de las personas con aniridia. Por lo tanto, la asociación debe facilitar e incentivar que los enfermos de aniridia puedan expresar sus inquietudes y necesidades.