Carta Abierta AEA
Carta Abierta a la Junta Directiva de la AEA y el Colectivo de Todos los Afectados de Aniridia
Como dice el título, la que sigue es una carta abierta, dirigida al colectivo de todas las personas con aniridia, que, con motivo del presente proceso electoral, he considerado necesario escribir para denunciar la caciquil conducta de la junta directiva de la AEA. Soy muy consciente del mal encaje que tiene la junta directiva de la Asociación Española de Aniridia (AEA) de cualquier tipo de crítica; pero por mucho que me pueda llevar a ser expulsado de la asociación, eso no me va a impedir decir que la gestión de la directiva actual no solo deja muchisimo que desear, sino que además la forma en la que ha conducido el presente proceso electoral es lamentable. Contrariamente a lo que presume, la AEA no se preocupa de los problemas y necesidades de los pacientes de aniridia, ni se dedica a defender la salud de nuestros ojos, ni luchar por nuestros derechos. Muy al contrario, la AEA es la herramienta que utiliza el Poder para acallar los "lloriqueos" de las personas con aniridia (véase la bronca que me echa la vice-presidenta y actual presidenta en funciones de la AEA). Habiendo sido ignorado y despreciado por la directiva actual de la AEA durante los últimos años, pensé que el actual proceso electoral era una buena oportunidad para mejorar el funcionamiento de la asociación de aniridia y lograr que de una vez realmente se dedicase a ayudarnos en nuestros auténticas necesidades, problemas y dificultades. Sin embargo, viendo la actitud despotica con la que la junta directiva esta manejando el actual proceso electoral, se evidencia que el Poder no está dispuesto a que la AEA deje de ser su perrillo faldero. En estos tiempos de democracia fake, el Poder adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a las personas enfermas, hacer que su enfermedad sea conocidad por el último de los mortales, y, por lo demás, instruir a los pacientes a que lleven sus dolencias y dificultades con espíritu positivo.
- 1.1) En vulneración del artículo 24.3 de sus estatutos, la junta directiva de la AEA ha evitado revelar cualquier tipo de información sobre el misterioso proceso electoral.
- 1.2) ¿En qué democracia es el gobierno quien dirige, controla o arbitra el proceso electoral?
- 1.3) La junta directiva de la AEA amonesta y amenaza con la expulsión a todo aquel que osa criticarla.
- 1.4) La directiva de la AEA es solo un submarino del Poder: ¿Quiénes son los agentes que la condicionan a seguir esta conducta caciquil?
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 2.1) ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de los revolucionarios avances médicos en el tratamiento de afecciones asociadas a la aniridia?
- 2.2) ¿Cuándo ha informado la AEA al colectivo de TODOS los pacientes de aniridia de estas fantásticas oportunidades de mejorar el estado de sus ojos?
- 2.3) Las autoridades sanitarias obstaculizan el desarrollo y aplicación de las revolucionarias terapias basadas en células madre, ante la total impasividad de la AEA.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 3.1) La bronca de la directiva de la AEA a un paciente de aniridia descontento: los pacientes de aniridia no podemos pasarnos el tiempo lloriqueando preguntando qué es lo que la asociación de aniridia puede hacer por nosotros, sino qué es lo que nosotros podemos hacer por la AEA.
- 3.2) La aniridia no es ninguna desgracia del destino, que requiera la compasión del resto de la sociedad; sino una extraordinaria oportunidad de mejorarse a sí mismo..
- 3.3) La directiva de la AEA is el submarino que el Poder nos ha colocado para mantenernos sedados..
- 3.4) Los de arriba pretenden quedarse el santo grial de las células madre para ellos solos, e instruyen a los demás a llevar sus dolencias con espíritu positivo.
- 3.5) Lo que los pacientes de aniridia realmente necesitamos es información sobre los revolucionarios avances médicos surgidos recientemente en el tratamiento de nuestras dolencias.
- 3.6) Los 'obstaculos que hoy se ponen a las células madre, frustran los posibles avances médicos del mañana.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 4.1) Para los pacientes que se han quedado ya ciegos y no tienen familia que les acompañen, resulta un calvario viajar por su cuenta hasta el Camping Natura para poder ejercer el voto.
- 4.2) Mientras que la AEA se gasta (entre alojamiento y comidas) cerca de 500€ en cada familia que participa en el encuentro de familias y aporta un voto a la asamblea; los pacientes que se han quedado ya ciegos y no tienen ya padres que les acompañen, han de buscarse la vida para llegar al Camping Natura y poder ejercer el voto.
- 4.3) Mejor que subvencionarle a unos pocos un encuentro de familias cada año, sería subvencionar un encuentro de familias para todos una vez cada cuatro años.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 5.1) La patraña de la delegación del voto. - ¿Cómo se elige a quién delegar el voto, si ni el delegado sabrá hasta el momento de la asamblea a qué candidatos quiere votar? - ¿Qué instrucciones de voto se da al delegado, si no se sabe nada de las candidaturas a la junta directiva, que serán presentadas a la asamblea? - ¿Qué sentido tiene la delegación de voto, si nadie sabe nada de nada de los candidatos que serán presentados a la asamblea?
- 5.2) La farsa del proceso electoral de la AEA. - Se podría haber organizado un par de reuniones virtuales, donde los candidatos pudiesen explicar sus ideas a TODOS los miembros de la asociación. De esta manera, TODOS los asociados se hubiesen podido formar una opinion, y hubiesen tenido oportunidad de encontrar a alguién sobre quien delegar su voto. - La asamblea deber'ia ser retransmitida por algún medio como YouTube. - Si ahora se van a cambiar los estatutos, se nos podría haber consultado y convocado a mandar ideas y propuestas para mejorar el funcionamiento de la asociación.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 6.1) Si la AEA persiste en su empeño de vender humo, poco a poco todos terminaremos por pasarnos a una nueva asociación , que realmente se preocupe de las auténticas necesidades de los pacientes de aniridia, y se abstenga de exigir una cuota anual desorbitada.
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
- 7.1) En vez de hacer la guerra cada uno por su cuenta, si los pacientes de aniridia trabajamos unidos, nos comemos con patatas a cualquiera que trate de impedir que todos podamos beneficiarnos de los revolucionarios avances médicos.
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