Carta AEA 6
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
- 6.1) Si la AEA persiste en su empeño de vender humo, poco a poco todos terminaremos por pasarnos a una nueva asociación , que realmente se preocupe de las auténticas necesidades de los pacientes de aniridia, y se abstenga de exigir una cuota anual desorbitada.
- El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado.
Como no podía ser de otra forma, lo que señalo en el apartado anterior - el presente proceso electoral de la AEA no satisface los mínimos criterios democráticos -, viene coroborado por el punto 3 del árticulo 24 de los estatutos de la AEA: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva." Evidentemente, una votación no puede considerarse demócrática, si a la inmensa mayoría del electorado se le niega toda información acerca de la materia sometida a votación. Por consiguiente, la conducta negligente y viciada de la junta directiva, nos ha llevado a la muy delicada situaci'on en la que el presente proceso electoral es ciertamente susceptible de ser impugnado.
- Si la AEA persiste en su empeño de vender humo, poco a poco todos terminaremos por pasarnos a una nueva asociación , que realmente se preocupe de las auténticas necesidades de los pacientes de aniridia, y se abstenga de exigir una cuota anual desorbitada.
Desde luego, la forma de proceder de la junta directiva de la AEA ha sido desde todos los puntos de vista totalmente insostenible. Si la AEA persiste en su política de despreciar y mandar callar a los enfermos adultos, nadie se deberá sorprender si más pronto que tarde surge una nueva asociación de pacientes de aniridia que sí se preocupe y ocupe de las auténticas dificultades y necesidades de los enfermos de aniridia, y esté dispuesta a luchar por sus derechos. Para empezar, considerando que el cuerpo social de una asociación de pacientes está compuesto en su mayoría por personas en situación frágil y vulnerable, con el fin de incluir a todos, en el caso de reclamar la asociación el pago de una cuota anual, ésta se debería limitar a la mínima posible, y siempre lejos de los desorbitados 85€ que exige la AEA. Innegablemente, con toda probalidad, una asociación nueva al principio no dispondría de apenas recursos y no estaría en condiciones de organizar fastuosos encuentros de familias. Pero con toda seguridad, esos mismos niños con aniridia, según se vayan haciendo mayores, poco a poco, sin duda irán todos prefiriendo pasarse a una nueva asociación realmente comprometida con las personas que padecen aniridia.
- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
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