Carta AEA 5
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
- 5.1) La patraña de la delegación del voto. - ¿Cómo se elige a quién delegar el voto, si ni el delegado sabrá hasta el momento de la asamblea a qué candidatos quiere votar? - ¿Qué instrucciones de voto se da al delegado, si no se sabe nada de las candidaturas a la junta directiva, que serán presentadas a la asamblea? - ¿Qué sentido tiene la delegación de voto, si nadie sabe nada de nada de los candidatos que serán presentados a la asamblea?
- 5.2) La farsa del proceso electoral de la AEA. - Se podría haber organizado un par de reuniones virtuales, donde los candidatos pudiesen explicar sus ideas a TODOS los miembros de la asociación. De esta manera, TODOS los asociados se hubiesen podido formar una opinion, y hubiesen tenido oportunidad de encontrar a alguién sobre quien delegar su voto. - La asamblea deber'ia ser retransmitida por algún medio como YouTube. - Si ahora se van a cambiar los estatutos, se nos podría haber consultado y convocado a mandar ideas y propuestas para mejorar el funcionamiento de la asociación.
- La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
Las trabajadoras sociales de la AEA me explicaron que el ministerio no permite que la asamblea se celebre de forma virtual y se contabilicen votos no presenciales. Se empiezan a entender entonces muchas cosas. Ahora se puede ver de dónde proviene la fijación de la junta directiva de la AEA con la visibilización. Si bien, resulta que en realidad se trata de colocar en el escaparate a los niños con aniridia; que por algo son la alegría de la vida y un deleite para la vista. Los pacientes adultos en cambio plantean muchos más problemas: su resto visual está ya en las últimas, y ya no cuentan con unos padres que puedan ocuparse de solucionar todas sus necesidades. Así que los mayores deben ser borrados. Es por eso que es fundamental que ahora que hay elecciones, no se permita que los pacientes adultos salgan de las catacumbas, se pongan a lloriquear y vayan a estropear la foto de un mundo feliz. El plan es que por un lado se les va a imposibilitar que asistan a la asamblea, y por otro lado no se les permitira votar si no están presentes en la asamblea. Claro que nunca van a reconocer que les están denegando el drecho al voto, pues siempre se podrá alegar que es posible delegar el voto. Lo que no se explicará nunca (más que nada porque no tiene explicación posible) es cómo se come eso de la delegación del voto.
- ¿Cómo se elige a quién delegar el voto, si ni el delegado sabrá hasta el momento de la asamblea a qué candidatos quiere votar?
- ¿Qué instrucciones de voto se da al delegado, si no se sabe nada de las candidaturas a la junta directiva, que serán presentadas a la asamblea?
- ¿Qué sentido tiene la delegación de voto, si nadie sabe nada de nada de los candidatos que serán presentados a la asamblea?
Desde luego, para delegar el voto primero hay que conocer a otro asociado; pero un paciente de aniridia adulto, que normalmente no ha acudido a los encuentros de familias, nunca ha tenido oportunidad de conocer a otros pacientes de aniridia. Aún peor, incluso si se conoce a alguien, todavía se debe dar la inmensa casualidad de que la persona conocida sí esté dispuesto a someterse al calvario del viaje al Camping Natura. Pero, por si todo eso no fuera bastante, el jaque-mate lo pega la junta directiva, cuando frustra toda posibilidad de que nadie pueda conocer nada de quiénes se van a ofrecer como candidatos y cuáles son sus ideas. Efectivamente, ¿qué instrucciones de voto se va a dar al delegado, si nadie sabe nada de quiénes son los candidatos y cuáles son sus puntos de vista para la asociación?
Ahora se empieza a entender porque la junta directiva dejó pasar (desde el 20 de febrero) un mes y nedio antes de informar el pasado 5 de abril, que (cuando venció el plazo el 20 de febrero), no se había presentado ninguna candidatura conjunta de 5 personas; de modo que se iba a cambiar los estatutos para permitir candidaturas individuales. El truco del almendruco es que, como se ha esperado hasta solo dos semanas antes de la asamblea para realizar el llamamiento a la presentación de candidaturas individuales, ya no se va a poder conocer quiénes finalmente se postulan y cuáles son sus ideas, hasta el día de la asamblea. Naturalmente, hay que dejar un tiempo para que aquellos que estén interesados puedan pensárselo y decidir si finalmente quieren dar el paso o no. Este nuevo plazo se ha establecido hasta el día anterior a la asamblea, de modo que ya no habrá tiempo para que aquellos a los que no les sea posible asistir al Camping Natura puedan conocer cuáles son las propuestas. Si la junta directiva se hubiese dignado a hacer el anuncio y abrir el plazo en su debido momento (el 20 de febrero) hubiese habido tiempo más que suficiente para que se conociesen los candidatos y hubiesen podido explicar sus ideas. Desde el momento que la junta directiva de la AEA frustra toda posibilidad de que se conozca cualquier tipo de información sobre los candidatos hasta el mismo día de la votación, todos aquellos que no pueden asistir al Camping Natura, se quedan sin posibilidad de hacerse un juicio y son por lo tanto borrados.
- Se podría haber organizado un par de reuniones virtuales, donde los candidatos pudiesen explicar sus ideas a TODOS los miembros de la asociación. De esta manera, TODOS los asociados se hubiesen podido formar una opinion, y hubiesen tenido oportunidad de encontrar a alguién sobre quien delegar su voto.
- Si ahora se van a cambiar los estatutos, se nos podría haber consultado y convocado a mandar ideas y propuestas para mejorar el funcionamiento de la asociación.
No satisfecha la vice-presidenta de la AEA con abroncarme, la junta directiva, en decisión unánime, tiene todavía el cuajo de mandarme amonestación formal y amenazarme con expulsarme, si me atrevo a seguir denunciando la falta de transparencia con la que se está dirigiendo el proceso electoral. Si la junta directiva actual quiere dejarlo y marcharse, ¿cómo se explica este despotismo y esta determinación por controlar el proceso electoral? Yo realmente no creo que fuese demasiado pedir ni resultase tan complicado de concluir, que - tal cual establece el punto 3 del artículo 24 de los estatutos de la AEA - era preciso informar en su debido tiempo, de que se iba a permitir que los candidatos se presentasen a título individual. Desde luego, no hacía falta ser Churchill o Adenauer, sino que una mínima voluntad hubiera sido suficiente para llevar el proceso electoral de la AEA por la senda correcta. Si el ministerio prohibe toda votación que no sea presencial, se podría haber organizado un par de reuniones virtuales, donde los candidatos pudiesen explicar sus ideas a TODOS los miembros de la asociación. De esta manera, TODOS los asociados se hubiesen podido formar una opinion, y hubiesen tenido oportunidad de encontrar a alguién sobre quien delegar su voto. Igualmente, por mucho que no se permitan votos no presenciales, puesto que la inmensa mayoría del colectivo de pacientes de aniridia no va a poder acudir a la asamblea, sería positivo que la asamblea se retransmitiese por algún medio como YouTube, de forma que todos fuesen informados. Lo que queda claro es que la junta directiva de la AEA no tiene absolutamente ningún interés en escuchar nada de nada de las personas enfermas de aniridia. Por ejemplo, dado que se van a tener que reformar los estatutos, era ahora una excelente oportunidad de convocar a todos a enviar ideas y propuestas para los nuevos estatutos. Por ejemplo, se podría considerar la inclusión de un mecanismo a través del cual, a propuesta de un grupo suficientemente amplio de asociados fuese posible someter a una junta directiva negligente a un voto de censura por parte de todo el colectivo de asociados. Lamentablemente, la junta directiva prefiere en cambio plantar el perolo de lentejas sobre la mesa.
- 1) El "muy transparente" y "muy democrático" "proceso electoral que se celebrará el próximo día 20 de abril" (nótese la ironía)
- 2) Ante la impasividad de la AEA, los pacientes de aniridia están siendo privados de toda posibilidad de someterse a los tratamientos médicos, que han demostrado la mayor efectividad en la preservación y mejora de sus restos visuales.
- 3) Al mismo tiempo que el Poder obstaculiza la investigación en células madre, adiestra a las asociaciones de pacientes a asumir que su función es visibilizar a los pacientes y dar a conocer al mundo su dolencia.
- 4) La AEA margina y discrimina a los pacientes de aniridia que se encuentran en una situación más vulnerable y precaria.
- 5) La directiva de la AEA deja sin voz ni voto a todos los pacientes de aniridia a los que no les es posible desplazarse al camping Natura para asistir a la asamblea.
- 6) El proceso establecido por la junta directiva de la AEA no cumple unos mínimos requisitos democráticos, vulnera sus propios estatutos y corre el riesgo de ser impugnado: "La AEA pondrá en conocimiento de todos los socios de Facto las diversas candidaturas presentadas, el mismo día y con un mínimo de quince días de antelación a la celebración de la Asamblea Extraordinaria en la que se celebrarán las correspondientes elecciones generales a Junta directiva."
- 7) Yo no estoy dispuesto a aceptar quedarme ciego por mantener unas miseras subvenciones.
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